Tenía ganas de salir, y junto a mi hermana, salimos en la semana 26 de gestación. Todo era nuevo, luces, ruidos, prisas… y por nuestro bienestar nos pusieron en una cueva calentitas y bien protegidas de la luz y el ruido.
Gemelas prematuras
Al poco tiempo los médicos nos dijeron que tenía una lesión en el cerebro que se llama hemiparesia infantil (que no hemiplejia, porque yo muevo mi brazo y mano) y que se engloba dentro del trastorno neuromotor conocido como parálisis cerebral infantil.
Una de las posibles secuelas de nacer prematura.
Estuvimos muchos días en el hospital y mamá siempre supo que algo me pasaba en la mano. Los médicos finalmente nos derivaron a un centro de atención temprana público donde llevan a cabo un programa de prematuros del Hospital la Paz de Madrid.
Todos los expertos con los que nos hemos encontrado hablan de que es muy importante empezar a trabajar lo antes posible en la hemiparesia Infantil.
Y tuvimos mucha suerte de encontrarnos desde el inicio con una psicóloga infantil encantadora que nos trató con mucho cariño y ayudó a mamá a encontrar un Centro de Atención Temprana privado en la Comunidad de Madrid cercano a casa.
Aquí me ayudan a crecer y desarrollarme un equipo compuesto por fisioterapeutas infantiles, terapeutas ocupacionales, logopeda y psicóloga.
En concreto, el centro de atención temprana nos ha ayudado a:
- Sentirnos escuchados.
- Ayudar a mamá a resolver dudas referentes a la evolución de la hemiparesia y su tratamiento.
- Establecer objetivos junto con la terapeuta ocupacional y la fisioterapeuta infantil para aumentar la funcionalidad y la generalización del uso en la vida diaria de la mano afecta y así producir cambios en el cerebro.
- Adaptar los horarios de tratamiento para que sea más fácil para mamá moverse con dos bebés fuera de casa.
- Recibir una supervisión del tratamiento intensivo (Terapia Restrictiva) en nuestra casa.
- Empoderar a mi familia para que de manera espontánea fueran resolviendo adaptaciones en las rutinas de mi día a día.
- Resolver dudas sobre el desarrollo psicomotor de mi hermana porque ella también es prematura.
Ejercicios para niños con hemiparesia
Os dejo algunos ejercicios y recomendaciones que me han ayudado en mi casa y en el cole para poder seguir estimulando mi lado afecto:
- Explorar mis manos en la boca, coger mis pies y más tarde llevarlos a la boca.
- Colocar los objetos con los que me relaciono por el lado afectado: en mi caso mi madre puso la trona de mi hermana a mi lado derecho, para usar más ese lado.
- Asegurar el apoyo de pies. Cuando ya me he mantenido sentada en la trona, a
poyar mis pies me - facilita una mejor postura sentada y una mejor manipulación de los objetos.
- Estimular la manipulación con objetos de diferentes texturas, formas, tamaños y pesos. Podéis aprovechar la hora de la comida para que se puedan coger alimentos como aspitos, uvas pasas…
- Proporcionar actividades que tenga que hacer con las dos manos: despegar unas pelotas de una raqueta con velcro.
- Evitar la palabra “NO”, para que no use el lado sano.
- Entrenar el apoyo de ambas manos en la pared o superficie, y las caídas.
- Facilitar el vestido y desvestido con prendas que no sean entalladas, zapatos con velcro, incluir en la cremallera una cuerda/extensores de cremallera.
- En el vestido iniciar por el lado afectado y en el desvestido por el no afectado.
- Adaptar mi silla del cole y mesa para permitir usar mi lado afectado.
- Poder coordinar a los profes del colegio con mis terapeutas, para asesorar sobre materiales y estrategias.
¿Qué rehabilitación hay que hacer en hemiparesia infantil?
La rehabilitación intensiva forma parte del tratamiento de la hemiparesia infantil.
La fisio desde el inicio me hacía unos puntitos mágicos que sacan patrones motores de calidad, necesarios para conseguir hitos del desarrollo dentro de la aplicación de la Terapia Vojta en bebés. Mamá se organizó durante unos meses para realizarlo en casa.
También realizo trabajos con la terapeuta ocupacional. Estas sesiones son super divertidas porque mi hermana hay días que trabaja conmigo y usan columpios y juguetes super chulos.
Al final de la primavera les plantean a mis padres realizar una Terapia intensiva con restricción de la mano sana, pero caigo enferma por una bronquiolitis donde me ingresan en el hospital, y lo tenemos que posponer al inicio del verano.
Yo aun no tengo ni el año, pero hablan de otras terapias intensivas que pueden ayudar más adelante: terapia de neuronas espejo, terapia bimanual intensiva…
Complicaciones de la hemiparesia infantil
Cuando me ingresaron por bronquiolitis en el hospital ocurrió todo muy rápido. Fue un susto muy grande para todos y mamá acabó muy cansada.
Cuando salí me realizaron Fisioterapia respiratoria infantil, que me ha ayudado mucho a mantener la nariz y las vías respiratorias limpias de mocos, y han enseñado a mi madre a hacerlo en casa.
La hemiparesia infantil afecta al movimiento de uno de los brazos pero también puede afectar:
- Movimiento de la pierna y el pie. En esto insiste mucho la fisio infantil, porque el resto de profesionales médicos le están quitando importancia, ya que aun no ando y no es muy perceptible.
- Posición de la columna.
- Percepción sensitiva táctil, propioceptiva..
De antemano mil gracias por compartir información tan valiosa…. Cuando me encuentro con diagnósticos o síntomas que no conozco, busco información para tener recursos para apoyar… La hemiparesia tiene forma de revertirse?
Hola!! Entiendo en su consulta que quiere saber si la hemiparesia puede desaparecer. La hemiparesia es provocada por una lesión cerebral, bien provocada durante el embarazo, parto, en la infancia o en el adulto. Y esa lesión cerebral seguirá ahi. En lo que se puede influir es en la neuroplasticidad del cerebro, y crear conexiones que lleven a una mejor funcionalidad en la actividades del dia a dia del niño o adulto.Saludos.
Gracias por tan valiosa información, quisiera saber si hay algunos ejercicios que se puedan hacer para fortalecer la espalda ya que mi hija a raíz de la hemiparesia derecha se sienta encorvada y hacia un lado . Ella si asiste a terapias físicas pero quisiera saber si hay algo más que pueda hacer. Muchas gracias